Da nogen første gang antydede, at jeg kunne have ADHD, var min reaktion at blive voldsomt fornærmet. Dels var jeg fuldkommen fuld af fordomme om ADHD som en diagnose forbeholdt drenge og mænd, og dels var der noget ved definitionen, som bød mig imod. ADHD regnes for en impuls- og opmærksomhedsforstyrrelse og er en forkortelse for Attention Deficit Hyperactive Disorder. Smag på ordet ”Disorder”. Der var meget langt fra ”disorder” til min selvforståelse som en succesfuld, intelligent kvinde med krævende lederjob – naturligvis på en bund af udfordringer men ligefrem en disorder?
Det betød, at jeg længe ikke talte højt om en diagnose af frygt for at blive stigmatiseret og få indskrænket mine muligheder på arbejdsmarkedet. Hvem ville ansætte mig på en betydningsfuld post, hvis de vidste, jeg kom med en ”disorder”? Min bevæggrund for nærværende blog er vokset ud af netop den følelse, og jeg ønsker at medvirke til aftabuisering, til at fremme inklusion og diversitet på arbejdspladsen og at bidrage med en positiv fortælling om, at livet kan leves stærkt med en diagnose.
Disorder=forstyrrelse?
Da jeg i 2022 fik tilsendt udredningsdokumenter, var det umiddelbart en lettelse at læse en rapport over mine udfordringer og få en psykiaters validering af, at oplevelsen af et liv, der havde været noget op ad bakke, ikke var indbildt. Den havde et navn, ADHD. Samtidig blev jeg ramt af en stor sorg over at være et menneske med en ”disorder”. Jeg opfatter ”disorder” som langt mere alvorligt end ”forstyrrelse” eller ”tilstand”, som er betegnelser, der anvendes på dansk i den hidtidige oversættelse af ”Mental, behavioural or neurodevelopmental disorders; autismespektrumforstyrrelse, opmærksomhedsforstyrrelse, spiseforstyrrelse, obessiv-kompulsiv tilstand m.fl.
Oversættelse af ICD11
I Danmark anvendes WHO´s klassifikationssystem af sygdomme og andre såkaldte helbredsrelaterede tilstande. Den seneste version ICD10 kom i 1989 men blev først taget i brug i 1994, og således har jeg været præsenteret for ICD9 som lærerstuderende og senere for ICD10 som psykologistuderende. Men det er først nu, hvor jeg er indehaver af en tilstand, der findes i klassifikationssystemet, at jeg har interesse for den nye udgave. Den nye version, ICD11, er officielt trådt i kraft fra 1. januar 2022 og bliver i de kommende år udrullet i det danske sundhedssystem. At den ikke anvendes omgående og simultant på alle områder skyldes dels, at det kræver forberedelse og omstilling af IT-systemer, f.eks. til patientregistrering, men også, at det indebærer et større oversættelsesarbejde fra engelsk til dansk.
Ord skaber virkeligheden
Den nye version, ICD-11, skal afspejle en mere nutidig sygdomsopfattelse. En kernegruppe af fagpersoner samarbejder med Sundhedsdatastyrelsen om en oversættelse af kapitel 6, de psykiatriske diagnoser. Og hvorfor er det så vigtigt, tænker du måske?
Ord skaber virkeligheden og påvirker selve måden, vi forstår og tolker andre mennesker og situationer. Da jeg var barn på Frederiksbjerg i Aarhus i 1970érne, boede vi tæt på en Åndssvageanstalt. Der var hegn omkring, men når jeg gik i skole, kunne jeg se ind til de indespærrede og isolerede åndssvage på legepladsen. Jeg fortabte mig ofte bag hegnet. Jeg vidste kun, at de var ”åndssvage”, og det afspejler meget godt den begrænsede viden, vi danskere har haft om anbringelser af børn og unge udenfor hjemmet. Gennem de senere år er der kommet fokus på børneforsorgen, båret frem af nogle kritiske indslag i pressen om hårdhændet behandling af psykiatriske patienter i en kedelig periode i Danmarkshistorien. Tidligere anbragte er stået frem i medierne og har berettet om tiden på børnehjem som Godhavn, hvor tvangssterilisation, ”det hvide snit” og isolation af åndssvage var en del af behandlingen. I øjeblikket kan du se filmen ”Ustyrlig”, om de uregerlige piger, der i mellemkrigstiden blev sendt på bl.a. Sprogø, fordi de blev anskuet som farlige for samfundet.
Også Jussi Adler Olsen har anbragte piger som tema i bogen ”Journal 64”. De ord og begreber, der i perioden blev anvendt om de anbragte, var, ud over ”åndssvag”, ”vanfør”, ”skadelig arvemasse”, ”underlødige”, ”defekte” og ”minusindivider”. Forestil dig, at man slyngede den slags begreber ud om andre mennesker i 2023? Det ville virke stærkt stødende og nedværdigende at benytte disse ord. Statens Åndssvageforsorg blev nedlagt i 1980, og i stedet har ”udviklingshæmmet” fundet indpas, med et fokus på at sikre en behandling forankret i udvikling og ligeværdighed, fulgt op af rettigheder, støtte og hjælp. Nye tider betyder nye skikke og nye begreber. ICD11 skal afspejle en mere nutidig sygdomsopfattelse og derfor bliver valget af ord og begreber afgørende.
Vi står med et problem – vi er ved at finde en løsning
Overvej forskellen i ovenstående. Det første udsagn er en negativ fortælling, mens det andet er en positiv framing af samme indhold. Framing er en måde at fremhæve noget og gemme noget andet væk ved hjælp af et bevidst valg af ord. Du vil med stor sandsynlighed være mere indstillet på en operation, hvis du får at vide, at 90% af patienterne overlever, end hvis du bliver fortalt, at 5% dør. Indholdet er det samme, blot framet på to forskellige måder. De to begreber, disorder og forstyrrelse, er negative fortællinger om ADHD. Personer med ADHD kan have meget forskellige symptombilleder, da ADHD er et spektrum af symptomer. Langt fra alle symptomer er forbundet med begrænsninger i funktionsniveau. Der er en stigende erkendelse af, at nogle personer, der opfylder diagnosekriterier for ADHD, er ”High-functioning ADHD” med succes indenfor det akademiske uddannelsesområde, den sociale arena og på arbejdsmarkedet. En krøllet ADHD-hjerne kan have positive egenskaber som evne til hyperfokus, højt energiniveau, evne til at finde innovative løsninger og kreativitet. Der er tale om evner, som hvis de understøttes er en styrke og en kilde til succes i mange sammenhænge. Vis mig en iværksætter og du har med stor sandsynlighed en person med ADHD. Måske er tiden kommet til at frame aspekter af adfærd og kompetencer associeret med ADHD i et mere positivt sprogbrug og i en styrkefokuseret framing. Måske er tiden også kommet til flere undersøgelser og mere forskning i, hvilke rammer, copingmekanismer eller terapiformer der skal til for at opnå et funktionsniveau som ”High-funktioning-ADHD”.
Begreberne neurodivergent og neurodiversitet
Begreberne neurodivergent og neurodiversitet tilbyder en positiv eller neutral tilgang til personer med f.eks. autisme og ADHD. Der er tale om en positiv framing af personer, som opfatter og interagerer med verden omkring dem på en anderledes måde end de neurotypiske, hvis hjerner har udviklet sig normalt og derved ikke opfylder diagnosekriterier. Ordet normal er værdiladet, mens neurotypisk er neutralt. Neurodivergent betyder, at en hjerne har atypiske karakteristika, hvilket gælder for personer med ADHD, autisme, epilepsi mm. Ordet neurodivers er en samlet betegnelse for variation i hjerner. Ordet dukkede op i løbet af 1990érne som et resultat af den australske sociolog Judy Singers arbejde for at fremme diversitet og inklusion af mennesker med mentale lidelser. Begrebet er fri for den normative bedømmelse, der ligger i ordene lidelser og forstyrrelser, og gør det muligt at omtale personer med diagnoser mere respektfuldt og i et neutralt sprogbrug. Begrebet finder stille og roligt indpas i hverdagssproget, og jeg er selv stor fortaler for begrebet. Psykiateren, der stod for min udredning, sendte mig ud i verden for at klare mig selv med den udmelding, at det ikke er min ADHD, der i sig selv udgør et problem. Problemet er, at jeg skal fungere i en verden til og for neurotypiske, og at jeg aldrig kommer til at passe ned i den kasse. Det kan psykiateren bestemt have ret i. Men jeg er optimistisk, for jeg oplever, at kassen er ved at blive bygget om og udvidet. Selv min bank, Danske Bank, har som formål at være førende i branchen på diversitet og inklusion. For flere organisationer har det mest været defineret i forhold til køn og alder, men lur mig om ikke neurodiversvenlige arbejdspladser bliver det nye sort.
Superpowers? Går vi for langt?
Da jeg fik mistanken om at have ADHD, hyperfokuserede jeg på emnet for at lære så meget som muligt. Det gør jeg stadig, for der er mange afkroge at inspicere ved den krøllede hjerne. Jeg er færdigudredt og velmedicineret, og det betyder, at jeg er i stand til at koncentrere mig om at læse videnskabelige artikler. Jeg har dog stadig en præference for podcast, fordi jeg kan dimse rundt, samtidig med at jeg lytter, og fordi jeg bedre lærer og husker under bevægelse. I 2019 opdagede jeg podcasten ”ADHD for Smart Ass Women”, startet i 2018 af Tracy Otsuka. Jeg har lyttet til samtlige, i skrivende stund, 220 episoder. Her hørte jeg første gang udtrykket ”superpower” om ADHD. Det var i den grad en positiv framing af de særlige egenskaber en ADHD-hjerne tænkes at være i besiddelse af. Jeg vil gerne medvirke til en mere positiv fremstilling af ADHD, men begrebet ”ADHD-superpower” har jeg et blandet forhold til. Jeg opfatter ikke min ADHD som en gave, jeg fik ved fødslen, og der fulgte bestemt ikke en superheltekappe med. Du behøver derfor ikke være misundelig, hvis du til daglig ikke oplever udfordringer med koncentration, følelsesregulering, hyperaktivitet, hukommelse eller hang til overspringshandlinger. Min hjerne fungerer på en anderledes måde end hos neurotypiske, og jeg tilskriver nogle af mine største arbejdsmæssige resultater og succeser min hjerne og dermed min ADHD. Det kræver særlige arbejdsmetoder og rammer, før min ADHD kan foldes produktivt og kreativt ud. Det har jeg skrevet et indlæg om, ”To be consistently inconsistent”, som er på bloggen i kategorien worklife. Jeg har sandelig været periodevist succesfuld. Til gengæld har en stor del af mit liv været op ad en stejl bakke som et resultat af f.eks. manglende følelsesregulering, hyperaktivitet, sensitivitet overfor materialer og teksturer, og en følelse af at være anderledes og forkert, som stadig påvirker mig negativt. Derfor anvender jeg ikke ordet superpower. Jeg er mig bevidst, at det giver håb, særligt til forældre til neurodiverse børn, men jeg synes, det er at gå lidt for langt i den positive framing.
Neurospicy
Medicin dæmper symptomer, men det betyder ikke, at jeg har udviklet en neurotypisk hjerne. Kendskab til og viden om mine særlige udfordringer, redskaber til at håndtere disse samt en realistisk forventning til mig selv udgør ved nærmere eftertanke min superpower. Det vil dog ikke være et begreb, der finder vej til mit personlige sprog. Det gør derimod det federe begreb ”neurospicy”, som lægger navn til denne blog. Der findes vist ikke en entydig definition af ordet, men i min udlægning beskriver det en person med et ”high strong nervous system” – og den definition passer jeg perfekt i. Jeg har fundet en cute broche hos firmaet ”Sugar & Sloth”. Tippet er hermed givet videre i fald du vil flashe dit tilhørsforhold til den neurodiverse del af befolkningen. Da pakken ankom med brochen, var der en lille gave, et klistermærke med ordene ”I tried”. Det er faktisk altid det, jeg gør!
Disorder, forstyrrelse, ADHD-superpower, neurodiversitet eller neurospicy? Jeg går med de to sidste. Går du med?
