Om ”The Connectivome Theory”; sammenhængen mellem autisme/ADHD og funktionelle lidelser
Hvis du har ADHD eller en Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF), har du med garanti vundet i det store diagnoselotteri. For med en hjerne, der regnes for neurodivergent, følger ofte en perlerække af andre lidelser og sygdomme. Mit bud er, at du nok bøvler med din fordøjelse, med hovedpine eller migræne, og at du ofte har ondt i hele kadaveret, og du bliver svimmel, når du rejser dig for hurtigt.
Du har taget turen op til din læge et utal af gange, med samme resultat hver gang: Din læge tilbyder hverken en forklaring eller behandlingsmuligheder. Dine blodprøver er normale, så din læge antyder, at du sikkert er lidt stresset. Har du prøvet yoga og vejrtræningsøvelser? Hvis det her matcher din erfaring, så læs videre. Der findes nemlig en forklaring på alt dit bøvl og kropslige ballade. Der er også muligheder og forskellige tiltag, du kan afprøve. Hvis du altså tør, og din læge opererer med begrebet ”off-label”. Som betyder anvendelse af lægemidler til et andet formål eller med en anden dosis, end det medicinen oprindeligt er godkendt til. Jeg har taget turen; har skaffet diverse lægemidler og brugt mig selv som forsøgskanin. Det synes jeg, du skal afholde dig fra, men i stedet tale med din læge om muligheder. Dette indlæg er ikke lægefaglig rådgivning men information, og min hensigt er at vække din nysgerrighed nok, til at tage fat i din læge. Tal altid med din læge, hvis du har symptomer og lidelser, der påvirker din hverdag.
En ørkenvandring
Jeg har både ADHD og en autisme spektrum forstyrrelse (ASF). Som om det ikke giver mig nok udfordringer i dagligdagen, er jeg derudover den heldige indehaver af 3 slags gigt, kroniske smerter i det meste af kroppen, mave/tarmproblemer plus det løse af det, der kaldes funktionelle lidelser. Jeg er blevet enig med min læge om, at vi indtil videre kalder det for fibromyalgi. I 20 år har jeg opsøgt læger og forsigtigt stillet spørgsmålet, om der kunne være en sammenhæng eller en fælles underliggende årsag til de mange lidelser. Men ingen læger har forstået spørgsmålet eller taget mig alvorligt. Før nu. Min nuværende læge er vidunderligt lydhør og nysgerrig, også på nye studier og nye teorier.
En ny teori
Endelig er der fire italienske læger og psykiatere, der har turdet fremsætte en teori publiceret i Frontiers in Psychiatry. I, hvad forfatterne selv betegner ”an opinion paper”, præsenteres en mulig forklaring på, hvorfor neurodivergente oftere end neurotypiske lider af hypermobilitet, migræne, autoimmune sygdomme, irritabel tyktarm og diffuse kroniske smerter. The connectivome Theory forener kliniske observationer og neurodivergente menneskers levede erfaringer i en teoretisk model. Her forklares, hvorfor en neurologisk tilstand som ASF optræder sammen med en lang række kropslige symptomer, der tilsyneladende ikke har noget med hinanden at gøre. Cliffhanger: Der er én ting, der kæder det hele sammen.
Ser jeg godt ud på det røntgenbillede?
Jeg går ikke længere op i, om jeg ser godt ud på de billeder, jeg lægger op på sociale medier. Jeg går kun op i, om jeg ser godt ud på røntgenbilleder og scanninger. I indeværende år har jeg været tre gange i røntgen og en gang i dxa-scanning. Jeg render til undersøgelser konstant. På et tidspunkt troede jeg, jeg var inde i en dårlig periode. Men nu er der gået nogle årtier, så det er nok bare sådan, min krop er; en dysfunktionel mandagsmodel. Der er kommet flere og flere symptomer, sygdomme og lidelser til, som årene er gået. For cirka 20 år siden luftede jeg for første gang tanken overfor en læge om, at jeg kunne have et overreagerende immunforsvar. Jeg er nemlig aldrig syg med almindelige sygdomme som forkølelse, influenza og lignende. Jeg fik heller ikke Corona, selv om jeg var omgivet af syge mennesker i nogle år. Til gengæld døjer jeg voldsomt med betændelsestilstande. Der går ofte betændelse i mit tandkød, og når jeg får sår, er de længe om at hele, og de bliver ofte betændte. Inflammerede akillessener er et hyppigt tilbagevendende problem. I 2016 fik jeg konstateret kronisk inflammation i skulderen efter en henvisning til skulderklinikken på Farsø Sygehus. De konkluderede, at der var tale om en permanent tilstand. De tilbød at skære senen over til det lange hoved af biceps, hvilket kunne reducere mine smerter. Som en bivirkning ville jeg få en bule på biceps, men ”du skal vel ikke stille op i fitnesskonkurrencer, vel?”. Det skal jeg absolut ikke, men jeg vil da ikke rende rundt med en underlig bule på armen. Så jeg tog hjem og indstillede mig på aldrig at skulle bænkpresse igen, og at skulle leve med kronisk ondt i skulderen. Og ondt i maven og i hovedet og i de fleste muskler og led. Indtil jeg fik så ondt i lysken, at jeg måtte gå den tunge vej til min læge, som konstaterede fullblown hofteartrose i højre hofte. I 2021 fik jeg en ny hofte. Et implantat af titanium og silikone erstatter nu mit eget degenererede hofteled. Røntgenbilledet viste ingen tegn på, at jeg nogensinde ville få brug for at få skiftet den venstre hofte. 4 år senere fik jeg den første hilsen fra min venstre hofte. Et tegn på at den var gal. Jeg overhørte de tiltagende smerter, for det kunne jo ikke passe. De havde lovet! Til sidst havde jeg så ondt, at jeg igen måtte til lægen. Et røntgenbillede afslørede svær hofteartrose. Kirurgen på Silkeborg Regionshospital tabte kæben, da han sammenlignede med røntgenbilledet fra 2021. Hvordan er det muligt at opnå en tilstand af svær artrose på så kort tid? Han havde ikke selv en forklaring, og det er præcist den forklaring, jeg har ledt med lys og lygte efter i mange år.
Når ens krop er et forskningsprojekt
Indtil jeg for nylig blev patient hos min nuværende læge, blev jeg kun mødt med en hovedrysten og en lettere irritation over, at jeg tillod mig at komme rendende med hypoteser. Så jeg erkendte, at jeg selv måtte tage ansvaret for min sundhed. Min krop er blevet et projekt; et slags forskningsprojekt hvor jeg er min egen samplesize of one. Som sagt har jeg galopperende ADHD og er både risikovillig og impulsiv nok til at lege forsøgskanin. Også med ting, jeg aldrig kommer til at indrømme overfor dig i det her indlæg. Men jeg er derudover autist med en høj IQ, og når jeg først får en ny ”special interest” er jeg ustoppelig i min søgen efter viden. Det er muligt, jeg ikke er læge, men til gengæld har jeg tiden og vedholdenheden til at kaste mig ud i et omfattende detektivarbejde; jagten på the missing link. For hvad er det, der kæder alle de her lidelser sammen? Jagten har ledt mig omkring temaer som Mast Cell Activation Syndrome, Dysautonomia, Histamin-intolerance, et overreagerende immunforsvar samt en ændring i kommunikationen mellem hjernen og tarmsystemet. Hver for sig har det givet mening for mig, men der manglede hele tiden det, der kunne være fælles for de her former for anomali. Nogen har tilsyneladende fundet the missing link. Det fælles er formuleret i en teori, The Connectivome Theory. Halleluja and its about damn time. Da jeg begejstret fortalte min læge om teorien, bad han om en reference. Sådan en læge har jeg nemlig. Du får først referencen i slutningen af indlægget, så du ikke klikker væk fra det vigtige, jeg skal fortælle dig.
The missing link
The Connectivome Theory er indtil videre kun en hypotese, og der mangler videnskabelig efterprøvning af dens teoretiske fundament. Men holy cow! Den forklarer jo hele mit liv. Lige fra gentagne mellemørebetændelser i barndommen, at jeg hører dårligt, at jeg sveder i overdrevne mængder, ofte får insekter i øjnene, at jeg har en stor grad af sensorisk overfølsomhed og heraf en lede ved vand, uld, strømper der krøller i skoen, skiundertrøjer, der sidder til i halsen og madvarer med klam konsistens, til søvnløshed, fordøjelsesproblemer og til hvor irriterende meget min ryg og mine skinneben klør. Alle disse symptomer, der umiddelbart ikke har noget med hinanden at gøre, har ifølge denne teori en fælles rod. Roden hedder bindevæv, på engelsk ”connective tissue”.
I mange år har læger og psykiatere forklaret funktionelle lidelser som en reaktion på f.eks. stress, altså en psykisk reaktion, som giver kropslige symptomer. I Connetivome-teorien argumenteres der derimod for en biologisk forklaring på den hyppige forekomst af funktionelle lidelser hos autister. Hos autister er bindevævets struktur og netværk i kroppen forandret. Det hævdes, at mennesker med autisme fra fødslen har bindevæv, samt et nervesystem, et tarmsystem og et immunsystem, der fungerer anderledes end hos mennesker, der regnes for neurotypiske.
Bindevæv findes i alle dele af kroppen og i alle organer. Bindevæv har mange funktioner; det forbinder, regulerer, nærer, former og skaber, beskytter og lagrer. Nyere forskning peger på at bindevæv derudover spiller en rolle i kommunikationen mellem forskellige dele af kroppens væv. Ændres strukturen i bindevæv, har det derfor indflydelse på mange af kroppens strukturer og funktioner. Derudover er bindevæv en slags barriere mellem kroppen og det omgivende miljø.
Variationer af hjernen, der afviger fra det normale, er en del af definitionen på en udviklingsforstyrrelse som autisme og ADHD. Men i kliniske observationer ses ofte ændringer i bindevæv hos neurodivergente personer. Det udfordrer opfattelsen af en autismespektrum forstyrrelse og gør, at en ASF ikke kun kan forstås som en ændring af hjernens struktur og funktion, men at ASF også manifesterer sig kropsligt. I nedenstående vil jeg forsøge at give nogle eksempler på, hvordan ændring i bindevæv kan medføre øget følsomhed overfor stimuli fra omgivelserne. Jeg skal lave en svær øvelse, nemlig at gøre noget meget komplekst forståeligt, uden at det bliver forkert. Jeg giver det et skud med nogle udvalgte eksempler.
Udvalgte eksempler
Hjernen
I hjernen findes støtteceller, mikrogliaceller, som blandt andet fungerer som en slags pedeller. De reparerer eller fjerner ødelagte celler, bekæmper infektion ved at igangsætte inflammation og holder hjernen ren og pæn. Mikroglia spiller en rolle i selve udviklingen af hjernen, som påvirkes af det miljø, et menneske vokser op og udvikles i. Mikroglia reagerer på stimuli, selv i fosterstadiet, og finjusterer hjernens nerveforbindelser. Denne finjustering er afgørende i opbygningen af forbindelsesveje mellem nerveceller og for en normal kognitiv funktion. En ændring af mikroglia, som ses ved tilstande som ASF, forstyrrer derfor hjernens normale udvikling, og der spekuleres i at overaktive celler giver en tilstand af konstant inflammation i hjernen.
Hypermobilitet
Hypermobilitet optræder ofte sammen med autisme. Muskler, led og sener arbejder sammen om at udføre præcise bevægelser. Bevægeligheden i et led eller en sene afhænger af, hvor elastisk vævet er. Vi bliver typisk mindre mobile, efterhånden som vi udvikler os fra barndom ind i voksenalderen. Som voksne ”bytter” vi smidighed for evnen til stor muskelkraft. Hos mennesker med autisme forbliver sener elastiske, og dette kan medføre udfordringer med sansning af egen krop, med fornemmelsen af kroppens placering i forhold til omgivelserne og med en udtrætning af musklerne ved fysisk aktivitet. I praksis betyder det, at børn og voksne med særlige behov, f.eks. autisme, er mindre fysisk aktive end normalbefolkningen.
Fordøjelsen
Mennesker med ASF oplever ofte udfordringer med mave/tarmsystemet, med Irritabel Tyktarm og Crohns syndrom som de hyppigste. Bindevævet udgør en vigtig funktion i fordøjelsen. Det regulerer, hvilke næringsstoffer, der optages og hvilke affaldsstoffer der udskilles gennem tarmvæggen, ligesom det medvirker i de bevægelser i tarmen, der skubber tarmindholdet fremad. Når bindevævet har en nedsat evne til at forhindre passage af næringsstoffer, antigener og bakterier til blodbanen, ses ofte en immunologisk reaktion, hvorved der kan opstå fødevarerintolerance. Mennesker med autisme oplever ofte allergiske reaktioner og intolerance overfor gluten, lactose, glucose mm.
Sensorisk dysregulering
På samme måde som i tarmvæggen udgør et ændret bindevæv en mindre effektiv barriere i huden, hvilket typisk viser sig som eksem, kløe og udslæt. Huden har receptorer, der reagerer på taktile stimuli som varme, kulde, smerte, tryk og vibrationer. Receptorerne sender informationen om taktile stimuli til hjernen, som behandler informationen og sender en passede reaktion tilbage til det sansemotoriske system. Mennesker med autisme har en dysfunktion i disse receptorer, der opfatter taktile stimuli, hvilket gør reaktionerne på sansningerne dysfunktionelle. I praksis kan det betyde øget følsomhed overfor skift i temperaturer, som ved et brusebad, overfor bestemte typer af stoffer, eller tøj som strammer/sidder for løst, og generelt overfor berøring.
Lungerne
Bindevævet udgør en del af lungerne, og her kan en ændring af bindevævets struktur medføre lidelser som astma, bronchitis, og en næse, der løber når personen møder bestemte allergener i miljøet.
Så meget viden, så få behandlingsmuligheder
Ovenstående var udvalgte eksempler, der findes mange flere, men så stor er din tålmodighed og koncentration sikkert ikke. Så kom videre, Bea, gerne til en konklusion. For ”hold da op”, tænker du nok. Endelig en forklaring på hvorfor du har fuld plade i diagnosebingo, er næste tanke. En stor lettelse at blive valideret i, at det ikke er noget, du forestiller dig. At dine fysiske symptomer ikke er resultatet af stress, din manglede evne til at håndtere svære livsomstændigheder, at det ikke er fordi, du er bims. Når læger gennem årene har antydet at ”its in your head”, så er det forkert, og det hjælper heller ikke, at du taber dig. Det er alt sammen vidunderligt befriende for skyld og skam, men hvad nu? Hvad gør du herfra? Her bliver jeg dig svar skyldig, for The Connectivome Theory er ikke handlingsanvisende. Teorien foreslår årsagssammenhænge og anviser, hvordan psykiatrien kan inkludere fysiske symptomer i diagnosticering af en lang række psykiatriske diagnoser, især autisme. Vi med pladen fuld er efterladt på perronen uden en billet til det næste, lindrende tog. Men der er håb, nok ikke for min generation men for de yngre. For nu er sammenhængen mellem autisme og funktionelle lidelser formuleret. Det er da en god begyndelse. Jo mere der gøres opmærksom på denne sammenhæng, jo større er sandsynligheden for, at nogen kaster sig over området og måske opstår der på den baggrund behandlingsmuligheder. Indtil det sker, fortsætter jeg med at teste kendte lægemidler, der kan dæmpe min inflammation, øge min blodgennemstrømning så min irriterende Raunauds Syndrom mindskes. Jeg har gode erfaringer med Viagra, antihistaminer af den gamle skole som Phenagan, samt Wegovy i mikrodosis. Det taler jeg løbende med min læge om. Jeg foreslår, du gør det samme. På et tidspunkt, når jeg har samlet mod til at stå frem, skriver jeg en artikel om mine erfaringer med begrebet ”off label”. Wait for it…
Reference
The ”Connectivome Theory”: A new model to understand Autism Spectrum Disorders.
Leonardo Zoccante, Marco Luigi Ciceri, Luigi Alberto Gozzi, Gianfranco Di Gennaro, Nicoletta Zerman.
Frontiers in Psychiatry, volume 12, February 2022








































